Een lang verhaal ;-)

Het was afgelopen zondag 3 april dat we ons realiseerde dat het een maand geleden was dat we voor de laatste chemokuur het ziekenhuis in liepen (3 maart).
De tiende kuur en we wisten ook: dit is de laatste.
Die keuze hebben we gemaakt, het is genoeg zo. En we hebben er genoeg van.
Vanaf de eerste keer al…chemo maakt verkeerde cellen dood. Helaas ook goede cellen.
Dat doormaken en meemaken is naar, klote, bak ellende, afschuwelijk.

Vooraf kregen we vanuit ziekenhuis een map mee waarin alle mogelijke bijwerkingen stonden beschreven en per bijwerking adviezen.
Heb het vooraf maar gescand hoe het opgebouwd is. Zodat ik makkelijk wat terug weet te vinden. Om naar van te worden al die ellende te lezen. En vooraf, wat kan je je hier aan voorbereiden?! Je weet eigenlijk niet goed wat te verwachten, iedereen reageert er weer anders op. Tussen al die adviezen wel een en ander in huis gehaald die toch wel dacht nodig te hebben. En voor eventuele andere dingen supermarkt, apotheek, drogist is allemaal in de buurt.

Op zich qua bijwerkingen allemaal dingen waarvan denk ik ieder mens zich er wel iets van kan voorstellen of weet hoe dat is. Misselijk, pijn in mond, tintelingen in handen en voeten, haar verliezen, krachtvermindering, pijn bij kou, vermoeidheid, bloedingen.
Vermoeidheid, misselijk en pijn in je mond. Normaal gesproken van die kwaaltjes, irritant, vervelend, en als enig ding op zich niet gelijk een groot issue.
Maarja chemo klinkt toch wel gewichtig en gruwelijk. Dus ja…wat moeten we er ons bij voorstellen?

Nu na 10 keer weten we wat dit is. De een weet hoe het echt is en voelt, kiezen op elkaar zetten, een weg vinden hoe hier door heen te komen. En de ander hoe het is om je beste vriend te zien lijden, voor hem te zorgen, voor kids en de boel te managen. En de kids zien hun vader veranderen van energieke vader die ineens dagen in bed ligt, weinig prikkels kan verdragen, veel spuugt. En tegelijkertijd hun moeder ook zien veranderen op een andere manier.
Maar we hebben deze 10 chemo’s overleeft en ben trots op ons gezin hoe we dit met elkaar gedaan hebben. En dankbaar voor alle mensen die ons hebben geholpen, gesteund hebben en nog steeds doen!

Er waren overeenkomsten in de chemo’s, maar toch ook elke keer wel weer iets anders.
Overeenkomst dat elke chemo een dag in het ziekenhuis doorbrengen was, pompje met chemo mee naar huis voor twee dagen. Daarna kwam thuiszorg dit loskoppelen.
Drie dagen was Reinold dan heel beroerd. Lag hij voornamelijk op bed, kon nauwelijks wat eten, veelvuldig overgeven, moeilijk lopen, bij een aantal chemo’s kon hij de eerste dag vaak moeilijk praten (kort en gesloten vragen stellen was beste), heel moe, pijn in keel, moeilijk slikken, geen eetlust, pijn in buik, niet tegen koude dranken/eten kunnen, kouden dingen vastpakken uit bijv. koelkast deed pijn, veel spugen, algeheel gevoel van ellende.
Daarnaast ook nog steeds herstel van de buikwond van de operatie. Spugen was enerzijds opluchting maar deed in beginfase van chemo’s ook nog erg pijn. Spugen moest liefst toen ook voorkomen worden (wat eigenlijk niet lukte. In het begin veel contact met ziekenhuis over bijwerkingen en hoe te handelen/welke medicatie enz.)
Advies was ook om, hoe beroerd ook, proberen toch even naar buiten te gaan wandelen. Al is het 5 minuten. Om zich er toe te zetten, dat moest van ver komen. En dan nog de schoenen aantrekken. Soms lukte het ook even om als gezin even mee te gaan en aan te moedigen.
Kids wisten wel raad met complimentjes geven 😉
En terecht, want Reinold deed het elke keer maar weer al moest het van zo ver komen.

Na 3/4 dagen begon Reinold zich meestal wat beter te voelen, wat meer zin te krijgen om wat te doen, lukte dan ook wel weer om wat te lezen (zelfs dat lukte niet als hij chemo had). Maar lichaam voelde dan erg naar en zwaar.
Als ik kids dan naar school bracht en haalde stimuleerde dat geregeld ook mee te fietsen. Hadden we samen even tijd wat bij te kletsen en gelijk beweging.
En dan steeds meer bewegen en opbouwen tot de volgende chemo. Ook qua eten.
Door de eerste dagen van chemo viel Reinold af. Om voor volgende chemo weer in te kunnen, was belangrijk om op gewicht te blijven.
Wat extra calorieën binnen krijgen was echt niet erg. Dus bij de boodschappen zaten afgelopen maanden heel wat dingen die normaliter niet of stuk minder bij zaten. Fijn voor Reinold dat hij ook weer dingen lekker begon te vinden.
De eerste dagen van chemo waren telkens leven op Brinta, water en (warme) vla.
Daarna kwam de eetlust langzamerhand weer terug. Nog steeds vindt hij sommige dingen die hij ‘vroeger’ enorm lekker vond, nu niet lekker. Of na een paar happen wel genoeg van heeft.

Ongeveer halverwege dit traject, net na kerst, ging het ineens ‘onverwacht’ niet goed met Reinold tussen de chemo’s door. Ik zag hem achteruit gaan en in een flits een flashback en schrik naar wat….ik dacht ‘huh waar heb ik dit eerder gezien?’. En ineens wist ik het ‘hij lijkt nu net op oude opa toen hij op sterven lag alleen dan met bruin haar in plaats van grijs’.
Buiten de fysieke dingen die niet goed gingen, ging het ook mentaal achteruit. Hij kon amper meer praten en denken zoals ik hem ken. Toen wist ik wel wat me te doen stond. Ik ga zorgen dat hij naar het ziekenhuis gaat, want ik kan hier niet de zorg geven die hij nodig heeft. Reinold wilde niet naar het ziekenhuis. Van zolder af naar beneden is een heel karwei dus heb gezegd of je gaat met de ambulance of ik ga je rijden. Niet lang daarna zaten we in de auto en tien minuten later in ziekenhuis.

In de wachtkamer moesten we nog wachten (ze wisten wel dat we eraan kwamen hoor..had al meerdere keren die dag contact gehad en ze wisten dat we eraan kwamen). Poeh…hoe houden we dat uit terwijl het niet gaat….maarja in ziekenhuis zijn er ook meer die hulp nodig hebben. Als het niet snel genoeg gaat, ga ik erheen dat het nu snel moet.
Zei tegen Reinold ‘doe alsjeblieft hoe je je voelt, zo zit je er thuis nu ook niet bij’. Gezorgd voor een kussen en kon hij daar op de bank liggen (lees: creperen).
Al gauw werd gezien dat Reinold niet meer kon houden en werd gauw door broeder opgehaald.
In het ziekenhuis werd van alles gecheckt, kreeg antibiotica en vocht toegediend. En moest twee nachten blijven. Er werd ook gekeken waar de koorts vandaan kwam. Daar is niets uit gekomen.
We denken zelf achteraf dat hij wellicht wat opgepikt heeft van buikgriep van de kinderen.
Bij m’n ouders en bij gastouder thuis heerste dat ook wat. Wonder boven wonder heb ik zelf niets opgepikt van corona of buikgriep.
Door deze ziekenhuisopname, afvallen, krachtvermindering, vermoeidheid werd volgende chemo uitgesteld.

Daarna volgden er nog een paar chemo’s. Enerzijds werd het iets van bekend terrein…weten wat ons te wachten staat. Weten wat nodig is en praktisch meer eigen gemaakt. Maar de gang er naar toe werd voor Reinold steeds zwaarder. Elke keer op moment dat hij zich net weer wat fitter voelde en zin kreeg om weer wat dingen te doen. Weer die chemo…
En voor mij werd dat het tegelijkertijd ook, maar op een andere manier. Meer mentaal en was ik na die dagen van chemo ook uitgeblust. En waar het in begin van chemo’s nog fijn was thuis hulp te hebben. Werd contact met mensen buiten gezin voor ons steeds minder fijn op die dagen. De clichés hierover zijn waar. Reinold had hier wat minder hinder van dan mij omdat hij vooral op zolder lag en weinig van mee kreeg. Hij kon weinig tegen prikkels dus daar was hij dan het liefst.
Op het laatst dacht ik weleens van ‘hoe moet dit nou?’ ‘ik kan dit niet alleen, en mensen willen met alle liefde helpen wat ook zo lief is. Maar ik kan kan het op die dagen niet meer hebben’ .
Door die ziekenhuisopname werd de dag van chemo veranderd. Dat gaf ook stukje lucht, omdat er dan opvang voor de kids was. En Reinold en ik dan samen naar huis konden gaan naar een stil huis.

En dan de 10e chemo….misschien zou je verwachten opluchting.
Doordat Reinold gelijk ziek werd, was dat gevoel van opluchting totaal niet te voelen.
Verstandelijk is dat gevoel er wel, en zeker nog!
Niet meer 1x in de 2 weken chemo, niet meer elke keer zo ziek worden,
Niet meer elke keer een flow aan extra chemo-was
Niet meer chemo-kots opruimen
Niet meer om de week (helpen met) borsthaar scheren (werden grote pleisters geplakt)
Niet meer in die nare ruimte van chemo behandelingen

De periode van chemo’s ligt nu achter ons!
Nu bouwen we aan herstel, proberen we weer dingen op te pakken.
Hoe dat gaat? Tja..makkelijk is het niet. Maar we doen ons best, en we genieten ook.
We hebben weer mogelijkheden dingen te doen die tijdens chemo niet mogelijk waren.
En tegelijkertijd moet iedereen in gezin daar aan wennen. En is er veelheid aan emoties en gedachten.
Oh huh gaat mama een keer ’s avonds weg? Ja…oh.
Oh waar is papa nu? Oh naar kantoor.
Voor onszelf is goed de stappen niet te groot te maken, en voor de kinderen net zo goed.

We kunnen allebei wat meer dingen doen voor ons werk, met en voor de kinderen, voor eigen positieve energie, samen, enz.
Tegelijkertijd komen we ook van alles tegen die te maken hebben met afgelopen maanden.
Bijvoorbeeld dat Reinold vroeg of ik ander wc luchtje wilde kopen. Want deze vindt hij stinken, doet hem aan chemo denken. Prima dat is iets wat makkelijk vervangbaar is.
Prettig toilet-bezoek is ook niet verkeerd 😉
Vloerkleed weggehaald omdat ik die na flink boenen niet meer schoon heb gekregen nadat onder gespuugd is. Dat is dan weer wat duurder dan een wc-blokje..maar afijn.
En al zou ik hem schoon krijgen, het herinnert mij er steeds aan.
En op zich zijn die herinneringen en gedachten daaraan prima dat ze er zijn.
En die zijn er dagelijks. Maar er zijn ook vele dingen waar we blij van worden, en daar liever mee bezig zijn.

Vandaag wordt bij Reinold port-a-cath verwijderd. Spannend ook wel weer. Niet heel ingrijpend, maar roept wel weer veel op van afgelopen maanden. En ook blij dat dat ding eruit gaat.
Reinold heeft er last van en het is rekening houden met dat dat ding er zit. Als je er per ongeluk tegenaan komt dan doet dat pijn.
Het eruit halen ging onder plaatselijke verdoving. Nu pijnstillers en rustig aan doen.