Reinold & Mirjam

Komen jullie de feestdagen een beetje door? werd ons gevraagd.
Deze dagen en vakantieperiode van kids zijn vreemd, niet uit te leggen.

Ik belde een vriendin op tweede kerstdag en toen ze me hoorde zei ze gelijk ‘ik kom eraan’ .
In een chique jurkje kwam ze binnen en ik dacht ‘oooh verhip, helemaal vergeten dat tweede kerstdag is en je zat bij je familie en kom je nu hier’.
Maar we hebben ook kerst op bijzondere wijze mogen meemaken. Namelijk dat Reinold (en ik met 2 kids en terugrit 3 kids) met Wensambulance zijn opgehaald om Family Christmas te mogen meemaken. En onze oudste dochter Jaïra te zien stralen op het podium. Reinold was zo dankbaar dat hij hierbij kon zijn. ‘Geweldig’, zei hij.

Maar onze dagen zien er alles behalve uit als vakantie dingen doen met gezin of als stel.
Reinold heeft veel pijn en groot lijden ten van gevolgen van ziekte. En ons leven staat nu alles in teken daarvan.
Er is een hoog-laag bed gekomen op de eerste verdieping, douchestoel en thuiszorgteam geregeld. Contact met huisarts, zorgteam, regelen medicatie, verzorgen van aangepast eten en drinken en geven, alert zijn op pijnsignalen en hier wat mee doen, logeeradresjes voor kids regelen of andere uitwaai/speel opties voor kids. En naast nog vele andere praktische dingen ook het mentale stuk voor mij en kids zien/ervaren en daar wat mee proberen te doen.
Maar we hebben een grote Koning, een Herder, en we mogen ons geborgen weten bij Hem in alles wat we nu meemaken.

Afgelopen dagen werd steeds zwaarder voor Reinold en vroeg hij zich ook af ‘wat als het echt niet meer gaat?’. Met elkaar, met anderen en huisarts hier ook over gesproken.
Zondagmiddag kreeg Reinold er rust over en had wens om in slaap te worden gebracht.
Dat hij die continue strijd van pijn en lijden niet meer heeft, maar ontspannen kan slapen.
In de middag met onze kids apart kostbaar momentje gehad om hier over te hebben, en later gezamenlijk met onze kids en ouders en broer/zussen van Reinold. Daarna is Reinold in slaap gebracht.
Reinold z’n wens was om de volgende ochtend nog keer bij te komen en mijn ouders nog te zien.
Dat is vanmorgen gebeurd. Hij kon niks meer zeggen, maar kreeg een glimlach op z’n gezicht en zag in de blik in z’n ogen dat hij m’n ouders herkende. Dat was een mooi moment.

Dit bericht had ik in ziekenhuis (20 december 2022) geschreven maar op laatst te moe om af te maken. Sommige dingen niet helemaal actueel, maar ik praat jullie graag even bij.

Wat een berichtjes, bloemen, pakketjes, liefde, hulp en steun krijgen we van velen. Er wordt voor ons meerdere keren per week gekookt, gepoetst in huis, zorg voor Reinold, kids en mij. Dagelijks zijn er nu extra mensen hier in huis om te helpen. Op allerlei manieren. Van praktisch tot luisterend oor. En velen in gebed om ons heen. Dat doet goed. En we weten God is met ons!

Laatste bericht is een maand geleden. En bizar opnieuw weer hoeveel er deze maand gebeurd is.

Even in grote lijnen:

• die dinsdag na de blog hiervoor heeft oncoloog uit UMC Utrecht ons door verwezen naar Antonie van Leeuwenhoek (Amsterdam)
• Paar dagen erop zaten Reinold en ik bij AVL in Amsterdam al voor een intake en afspraken gemaakt voor de week erop.
• Er zou mogelijk een vervolg medicatie zijn en hopelijk gaat dit nog iets doen (al is het wel nadeel dat de eerste niet beoogde effect hebben gehad, dus of dit wel dat gaat doen is grote vraag)
• Er volgden allerlei onderzoeken in Amsterdam. M’n schoonvader is hier veel met Reinold heen gereden. Fijn dat dat zo kon, want om 8:30 in Amsterdam zijn en kids die naar school gaan enz niet te doen anders. De onderzoeken waren intensief. Vroeg veel van Reinold z’n lichaam. Biopt, bloedonderzoeken, CT, MRI.
• Toen kwam er telefoon. En werd ons verteld dat uit de onderzoeken bleek dat leverwaarden te hoog zijn en zodoende niet mee mag doen in onderzoeken en dus die medicatie.(zitten strikte voorwaarden aan)
• En ander telefoontje dat bleek dat Reinold bloedpropjes had bij longen en bloedverdunners erbij.
• Antonie van Leeuwenhoek bracht gelijk ook bericht dat ze ons dan niet verder kunnen helpen dus weer terug naar UMC Utrecht. En oncoloog daar verwees ons terug naar oncoloog in Ede.
• We kunnen nog nadenken over eventuele chemotherapie. Deze is niet gericht op genezing maar vertragen.
• In afgelopen 4/5 weken is Reinold is conditie, kracht, energie, eetlust sterk verminderd. Zodanig dat chemo (als we dit zouden willen) niet haalbaar is.
• Laatste keer wegen woog hij 63 kg en dat is twee weken terug denk ik en vermoeden is dat hij nog meer is afgevallen.
• Op dit moment ligt Reinold voornamelijk op bed. Komt alleen nog uit bed om te douchen en toilet. Ook al graag fris, dit is nu iets om keuzes te maken. Is het haalbaar? Nu dan alleen even opfrissen door verpleging op bed.

In dit alles spelen allerlei processen van wat willen we, geloof, emoties, bezig zijn met hoe zou je laatste fase van je leven willen, afscheid nemen. Maar zeker ook geloof. Geloof is er nog steeds. We hebben een God van wonderen. Tegelijk is er ook de realiteit dat Reinold erg ziek is.
Hoe moeilijk ook, we praten hierover met elkaar. Gaan we elkaar loslaten in dit leven? Dat is iets wat we zo niet willen!!! We boffen met zo’n lieve leuke vader en man!
En Reinold wil ook nog niet weg en er voor ons zijn. En wil er alles aan doen om er voor ons te zijn. Dat je lichaam niet meewerkt zoals je zou willen en nu steeds meer inlevert…
Hoe Reinold hier al anderhalf jaar mee omgaat….ik heb groots respect. Wat een held!

Het is een aantal maanden verder na ons laatste bericht in mei. 

Nu ik dat weer lees en herinner in het traject waar we toen in zaten, is het bizar hoeveel er kan gebeuren in een paar maanden.

We zijn graag bewust bezig met wat we doen en plannen maken.
In de tijd toen Jaïra baby was hebben we onze visie wat we we belangrijk vinden ook opgeschreven. Het zijn dingen die we beiden belangrijk vinden in het leven. En ook als een soort navigatie voor ons zijn op ons pad. 

Namelijk het Woord van God als ons fundament. Dat we weten dat God onze Heer is. En ook ons verlangen is dat onze kinderen weten dat God hun Herder wil zijn in alle dingen. 

Naast dat ook allerlei andere dingen die hier deels uit voortvloeien, en deels ook vanuit eigen opvoeding, en ideeën. Welke keuzes we maken voor school voor kids, invulling van dagen en tijd, enz.

Gevolgen van ziekte is dagelijks in ons leven. Bij alles wat Reinold eet moet hij tabletten slikken voor de vetvertering (omdat deel van alvleesklier eruit is), verdeling van je energie, wekelijks fysio en oefeningen doen, dagelijks pijn, vermindering van concentratie, en zo kan je nog wel even doorgaan met benoemen van gevolgen.
Maar ook al heeft het invloed, we willen onze Navigatie blijven volgen. Gaat het niet linksom, dan rechtsom. Wel op eigen en grenzen van iedereen letten en alert proberen te blijven op elkaar. Soms kan een afspraak, een plannetje ook niet doorgaan. 

En het is strijd. Praktisch, emotioneel, mentaal.

En hoe is het nu?
Vanaf mei hebben we ook zoveel mogelijk geprobeerd te blijven werken, dagelijkse dingen op te blijven pakken, in een ritme wat we fijn vinden/bij ons past en lukt. Ook op vakantie te gaan met gezin, leuke dingen doen met kids, tijd voor hobby’s, familie, vrienden. 

Tot de zomervakantie werkte Reinold 17u per week. En eigenlijk ging het best goed om te kijken om dat ook uit te breiden. Na de zomervakantie naar 24u per week gegaan.
Reinold fietst nog steeds fanatiek en daar geniet hij enorm van. Is ook iets waarbij hij dan geen pijn heeft en goed lukt. Honderdtallen kilometers fietst hij af op de racefiets.
En in de agenda stonden ook allerlei en veel afspraken met het ziekenhuis. Afgesproken afspraken van controles, tot ook onverwachte ineens een dag op de spoedeisende hulp zitten.

In mei waren er een paar plekjes op de lever te zien.
In de zomer werden we op gegeven moment gebeld dat er vanuit het onderzoek in Amerika toch wat uitgekomen was. Namelijk dat Reinold een zeldzame aandoening heeft van NTRK-genfusie. Kort samengevat is dat waardoor de kankercellen in lichaam van Reinold groeien. 

We zijn toen door verwezen naar een andere oncoloog die bekend is met medicatie die dit remmen. Wetenschappelijk onderbouwd, maar nog in studie. We hebben hier, ook met anderen, zorgvuldig naar gekeken en bedacht of we met deze medicatie willen starten.
Bijzonder wel dat deze medicatie sinds oktober 2021 op de markt zijn in NL. Goede hoop was hierop, omdat dit medicijn bij groot deel van mensen die dit gebruiken aanslaat. 

Bedoeling om dit medicijn voor 8 weken te gebruiken en daarna een scan om te kijken of het medicijn aanslaat.
De beginfase van dit medicijn was heel pittig. Bijwerkingen waren heftig.
Maar na niet al te lange tijd begon Reinold verbetering te merken tot ongeveer twee weken terug. Reinold kreeg meer klachten en/of intenser. Andere dingen speelden ook mee dat we dachten ‘kan misschien ook daarmee te maken hebben dat je wat minder voelt’.
Afgelopen donderdag heeft Reinold dus die scan gehad, en vrijdag hebben we gesprek gehad over de uitslag. Helaas liet de oncoloog ons weten dat de medicatie niets heeft gedaan en de tumoren zijn gegroeid en vermeerderd. En geeft aan dat dit ook de reden is van de continue pijnklachten. De tumor drukt tegen zenuwen aan.

Zo niet wat we gehoopt hadden. 

We hebben de kinderen diezelfde middag verteld, want ja…die voelen, merken en zien ook aan ons dat we er anders bij zitten dan anders. 

En ’s avonds onze ouders en enkele mensen om ons heen. 

Vrienden kwamen langs om voor ons te zijn, zo fijn!

Toen zij er net waren, kreeg Reinold ineens een paniekaanval en raakte in verwarde toestand. Zijn geheugen van de korte termijn was plotseling weg. 

Met vrienden gelijk de huisartsenpost gebeld en de ambulance kwam eraan. En deden allerlei onderzoeken. Waarschijnlijk vanwege de heftigheid van alles & dit mentaal allemaal teveel werd. 

Vrienden zijn tot in de nacht gebleven totdat Reinold rustig in bed lag. En ik opties had voor de nacht als ik hulp nodig had. 

Het werd een slapeloze nacht. Vanaf een uur of 4 lukte mij wel wat om te slapen/rusten. Reinold was rustig, maar sliep volgens mij niet echt.
Reinold had mij 24/7 nodig en ook kids waren thuis. Beide moeders zijn gisteren geweest om te helpen met de kids en er voor Reinold te zijn.
En er kwam ook een arts thuis voor alle controles en overleg wat nu. 

Mogelijke dingen die aan de hand konden zijn: delier, mentaal heel erg teveel zijn en daardoor in shock/black-out belanden of in het ergste geval uitzaaiingen in hoofd. Dokter gaf aantal opties mee wat kan. Naar ziekenhuis gaan, verder onderzoek, of in rust blijven en wat extra hulp van medicatie. Dokter gaf zelf aan dat beste leek rust en dat leek zowel mij als schoonmoeder ook het beste voor Reinold.
Nadat ik in middag nog even geslapen had, ben ik met meiden nog even half uurtje naar intocht van sinterklaas geweest. Goed voor de kids om dat te doen, maar poeh wat een vreemde omschakeling. 

Daarna zijn kids mee gegaan met mijn moeder om daar te logeren en schoen te zetten (want ja…sinterklaas hè ;-)) 

Zodoende konden Reinold en ik wat uitrusten van de hele situatie.
We hebben goed geslapen en gaat steeds beter met Reinold. 

Hij heeft het grootste deel van geheugen terug, halleluja! 

Van wat er gebeurt is herinnert hij zich niks. Probeert hier nog te zoeken of hij wat van terugkrijgt door er vragen over te stellen. Maar er komt nog niks van terug. Kan zijn dat dit ook niet terugkomt. Maar alle andere dingen van dagen ervoor weet hij wel. 

Komende dagen hebben we ook hulp. En proberen geleidelijk weer de dingen op te pakken. 

Komende dinsdag zullen we weer contact hebben met oncoloog over het vervolg. 

Veel liefs van ons,

Reinold & Mirjam

Vanmorgen meiden naar school gebracht en vergadering gehad van m’n werk.
Ondertussen hadden de mannen van Dijk boodschappen gedaan. En waren opa en oma ook gekomen. Thuis gekomen even lunchen en zijn Reinold en ik naar UMC/RAKU in Utrecht gegaan.
Ene kant zo normaal. Fietsen, succes op school wensen, vergaderen.
Andere kant is daar knoop in je maag gevoel, maar ook verwachting van groot wonder en rust erover.

We wisten van tevoren niet wie we zouden spreken.
Vorige week voor de uitslag van CT scan spraken we in Nieuwegein Eelke Lemmers verpleegkundig specialist.
Vandaag spraken we dr. Derksen de chirurg die Reinold heeft geopereerd. Samen met oncoloog dr. Los die we nog niet eerder gezien en gesproken hadden.

De MRI geeft net als de CT scan twee kleine plekjes aan op de lever en op de plaats waar geopereerd is.
Ze vinden het wel schrikken dat het zo snel is na het chemotraject. Ehh…ja wij ook.
Omdat Reinold zich goed voelt, de bloedwaarden ook in orde zijn, volgt er nu geen behandeling.
De tumormarker is in afgelopen periode alleen maar gedaald. Nog steeds hoger dan graag gezien wordt. Maar het zegt niet gelijk alles. Ook gezonde mensen kunnen een hogere tumormarker hebben. Dus deze waarde is in combinatie met andere onderzoeken belangrijk.

En nu qua behandeling? Het is operatief niet mogelijk om dit te verwijderen. Ze zeiden dat het niet uitmaakt voor het effect of er nu gestart zou worden met chemo of eventueel later.
Ze willen materiaal (wat ze hebben opgeslagen na de operatie) opsturen naar Amerika om te kijken wat dit is. En dat er mogelijk (ze achtten de kans klein) nieuwe medicijnen voor zijn.
Artsen zeiden dat dit meer te zien is als een ‘nee heb je, ja kun je krijgen’.
En over 3 maanden volgt weer een MRI en CT scan om te kijken hoe de plekjes ontwikkelen.
Dr. Derksen hoopt dat dit beeld hetzelfde blijft en niet meer wordt. Hij zei dat het niet meer weggaat.
Reinold en ik dachten hetzelfde toen hij dat zei. We dachten: verwachtingsvol en blij als je van je stoel valt van verwondering. Want we hebben een God van wonderen! Daar kijken we naar uit!
Dus hoe gaat het met ons? We voelen de storm wel, zowel in ons hoofd als in ons lichaam.
Maar het is omgeving, het zijn de omstandigheden. En merken dat we iedere keer als we voelen trekken ‘Wat zegt het Woord?’ ‘Genezing is voor iedereen’ Ja, we hebben hier kracht voor nodig. En ervaren dat het God is die ons dat geeft. Dankbaar!

Op de terugweg in de auto hebben we het ook gewoon over plannen over de komende weken en maanden.

Lieve mensen,

Het is weer een tijd geleden dat we update hebben geplaatst.
Het gaat goed met ons. Reinold herstelt steeds meer, krijgt energie meer terug. Vermoeidheid, tintelingen in handen en voeten, strak gevoel van de buik, zijn klachten die langer kunnen aanhouden. Is oefenen, oefenen, oefenen. Het nare gevoel in handen en voeten kunnen wel blijvend zijn. Wekelijks gaat Reinold naar de fysio.

Zodoende is er ook ruimte voor ons (mij en kids) om weer dingen op te kunnen pakken. Deze weg gaat op en neer maar de lijn gaat in stapjes omhoog. En dat is fijn!

Afgelopen vrijdag kreeg Reinold voor controle een CT scan. Ging wel iets wat gepaard met spanning, ook wel weer logisch na wat we allemaal hebben mee gemaakt. Maar ook wel in vertrouwen, want het gaat steeds beter. En is ook te zien dat Reinold zich steeds fitter voelt.

Maandag kregen we de uitslag. De arts begon met ‘het ziet er niet goed uit’.
Op de scan zijn plekjes te zien op de lever en op de plek waar geopereerd is. Wat de plekjes zijn kunnen ze op de scan niet goed zien. Maar zijn bang voor dat het uitzaaiingen zijn.
Daarom volgt morgen (vrijdag) MRI scan, en krijgen we dinsdag hiervan de uitslag.

Bij dat nieuws valt ineens alles stil….alles staat ineens in een ander licht.

Maar op wat voor grond staan we? Waar geloven we in? Wie gaat er met ons mee?
Maar God! Hij is met ons en Hij is Trouw! We hebben een God van Wonderen!
Dankbaar voor zoveel mensen die om ons heen staan, in geloof met ons mee bidden.

Het was afgelopen zondag 3 april dat we ons realiseerde dat het een maand geleden was dat we voor de laatste chemokuur het ziekenhuis in liepen (3 maart).
De tiende kuur en we wisten ook: dit is de laatste.
Die keuze hebben we gemaakt, het is genoeg zo. En we hebben er genoeg van.
Vanaf de eerste keer al…chemo maakt verkeerde cellen dood. Helaas ook goede cellen.
Dat doormaken en meemaken is naar, klote, bak ellende, afschuwelijk.

Vooraf kregen we vanuit ziekenhuis een map mee waarin alle mogelijke bijwerkingen stonden beschreven en per bijwerking adviezen.
Heb het vooraf maar gescand hoe het opgebouwd is. Zodat ik makkelijk wat terug weet te vinden. Om naar van te worden al die ellende te lezen. En vooraf, wat kan je je hier aan voorbereiden?! Je weet eigenlijk niet goed wat te verwachten, iedereen reageert er weer anders op. Tussen al die adviezen wel een en ander in huis gehaald die toch wel dacht nodig te hebben. En voor eventuele andere dingen supermarkt, apotheek, drogist is allemaal in de buurt.

Op zich qua bijwerkingen allemaal dingen waarvan denk ik ieder mens zich er wel iets van kan voorstellen of weet hoe dat is. Misselijk, pijn in mond, tintelingen in handen en voeten, haar verliezen, krachtvermindering, pijn bij kou, vermoeidheid, bloedingen.
Vermoeidheid, misselijk en pijn in je mond. Normaal gesproken van die kwaaltjes, irritant, vervelend, en als enig ding op zich niet gelijk een groot issue.
Maarja chemo klinkt toch wel gewichtig en gruwelijk. Dus ja…wat moeten we er ons bij voorstellen?

Nu na 10 keer weten we wat dit is. De een weet hoe het echt is en voelt, kiezen op elkaar zetten, een weg vinden hoe hier door heen te komen. En de ander hoe het is om je beste vriend te zien lijden, voor hem te zorgen, voor kids en de boel te managen. En de kids zien hun vader veranderen van energieke vader die ineens dagen in bed ligt, weinig prikkels kan verdragen, veel spuugt. En tegelijkertijd hun moeder ook zien veranderen op een andere manier.
Maar we hebben deze 10 chemo’s overleeft en ben trots op ons gezin hoe we dit met elkaar gedaan hebben. En dankbaar voor alle mensen die ons hebben geholpen, gesteund hebben en nog steeds doen!

Er waren overeenkomsten in de chemo’s, maar toch ook elke keer wel weer iets anders.
Overeenkomst dat elke chemo een dag in het ziekenhuis doorbrengen was, pompje met chemo mee naar huis voor twee dagen. Daarna kwam thuiszorg dit loskoppelen.
Drie dagen was Reinold dan heel beroerd. Lag hij voornamelijk op bed, kon nauwelijks wat eten, veelvuldig overgeven, moeilijk lopen, bij een aantal chemo’s kon hij de eerste dag vaak moeilijk praten (kort en gesloten vragen stellen was beste), heel moe, pijn in keel, moeilijk slikken, geen eetlust, pijn in buik, niet tegen koude dranken/eten kunnen, kouden dingen vastpakken uit bijv. koelkast deed pijn, veel spugen, algeheel gevoel van ellende.
Daarnaast ook nog steeds herstel van de buikwond van de operatie. Spugen was enerzijds opluchting maar deed in beginfase van chemo’s ook nog erg pijn. Spugen moest liefst toen ook voorkomen worden (wat eigenlijk niet lukte. In het begin veel contact met ziekenhuis over bijwerkingen en hoe te handelen/welke medicatie enz.)
Advies was ook om, hoe beroerd ook, proberen toch even naar buiten te gaan wandelen. Al is het 5 minuten. Om zich er toe te zetten, dat moest van ver komen. En dan nog de schoenen aantrekken. Soms lukte het ook even om als gezin even mee te gaan en aan te moedigen.
Kids wisten wel raad met complimentjes geven 😉
En terecht, want Reinold deed het elke keer maar weer al moest het van zo ver komen.

Na 3/4 dagen begon Reinold zich meestal wat beter te voelen, wat meer zin te krijgen om wat te doen, lukte dan ook wel weer om wat te lezen (zelfs dat lukte niet als hij chemo had). Maar lichaam voelde dan erg naar en zwaar.
Als ik kids dan naar school bracht en haalde stimuleerde dat geregeld ook mee te fietsen. Hadden we samen even tijd wat bij te kletsen en gelijk beweging.
En dan steeds meer bewegen en opbouwen tot de volgende chemo. Ook qua eten.
Door de eerste dagen van chemo viel Reinold af. Om voor volgende chemo weer in te kunnen, was belangrijk om op gewicht te blijven.
Wat extra calorieën binnen krijgen was echt niet erg. Dus bij de boodschappen zaten afgelopen maanden heel wat dingen die normaliter niet of stuk minder bij zaten. Fijn voor Reinold dat hij ook weer dingen lekker begon te vinden.
De eerste dagen van chemo waren telkens leven op Brinta, water en (warme) vla.
Daarna kwam de eetlust langzamerhand weer terug. Nog steeds vindt hij sommige dingen die hij ‘vroeger’ enorm lekker vond, nu niet lekker. Of na een paar happen wel genoeg van heeft.

Ongeveer halverwege dit traject, net na kerst, ging het ineens ‘onverwacht’ niet goed met Reinold tussen de chemo’s door. Ik zag hem achteruit gaan en in een flits een flashback en schrik naar wat….ik dacht ‘huh waar heb ik dit eerder gezien?’. En ineens wist ik het ‘hij lijkt nu net op oude opa toen hij op sterven lag alleen dan met bruin haar in plaats van grijs’.
Buiten de fysieke dingen die niet goed gingen, ging het ook mentaal achteruit. Hij kon amper meer praten en denken zoals ik hem ken. Toen wist ik wel wat me te doen stond. Ik ga zorgen dat hij naar het ziekenhuis gaat, want ik kan hier niet de zorg geven die hij nodig heeft. Reinold wilde niet naar het ziekenhuis. Van zolder af naar beneden is een heel karwei dus heb gezegd of je gaat met de ambulance of ik ga je rijden. Niet lang daarna zaten we in de auto en tien minuten later in ziekenhuis.

In de wachtkamer moesten we nog wachten (ze wisten wel dat we eraan kwamen hoor..had al meerdere keren die dag contact gehad en ze wisten dat we eraan kwamen). Poeh…hoe houden we dat uit terwijl het niet gaat….maarja in ziekenhuis zijn er ook meer die hulp nodig hebben. Als het niet snel genoeg gaat, ga ik erheen dat het nu snel moet.
Zei tegen Reinold ‘doe alsjeblieft hoe je je voelt, zo zit je er thuis nu ook niet bij’. Gezorgd voor een kussen en kon hij daar op de bank liggen (lees: creperen).
Al gauw werd gezien dat Reinold niet meer kon houden en werd gauw door broeder opgehaald.
In het ziekenhuis werd van alles gecheckt, kreeg antibiotica en vocht toegediend. En moest twee nachten blijven. Er werd ook gekeken waar de koorts vandaan kwam. Daar is niets uit gekomen.
We denken zelf achteraf dat hij wellicht wat opgepikt heeft van buikgriep van de kinderen.
Bij m’n ouders en bij gastouder thuis heerste dat ook wat. Wonder boven wonder heb ik zelf niets opgepikt van corona of buikgriep.
Door deze ziekenhuisopname, afvallen, krachtvermindering, vermoeidheid werd volgende chemo uitgesteld.

Daarna volgden er nog een paar chemo’s. Enerzijds werd het iets van bekend terrein…weten wat ons te wachten staat. Weten wat nodig is en praktisch meer eigen gemaakt. Maar de gang er naar toe werd voor Reinold steeds zwaarder. Elke keer op moment dat hij zich net weer wat fitter voelde en zin kreeg om weer wat dingen te doen. Weer die chemo…
En voor mij werd dat het tegelijkertijd ook, maar op een andere manier. Meer mentaal en was ik na die dagen van chemo ook uitgeblust. En waar het in begin van chemo’s nog fijn was thuis hulp te hebben. Werd contact met mensen buiten gezin voor ons steeds minder fijn op die dagen. De clichés hierover zijn waar. Reinold had hier wat minder hinder van dan mij omdat hij vooral op zolder lag en weinig van mee kreeg. Hij kon weinig tegen prikkels dus daar was hij dan het liefst.
Op het laatst dacht ik weleens van ‘hoe moet dit nou?’ ‘ik kan dit niet alleen, en mensen willen met alle liefde helpen wat ook zo lief is. Maar ik kan kan het op die dagen niet meer hebben’ .
Door die ziekenhuisopname werd de dag van chemo veranderd. Dat gaf ook stukje lucht, omdat er dan opvang voor de kids was. En Reinold en ik dan samen naar huis konden gaan naar een stil huis.

En dan de 10e chemo….misschien zou je verwachten opluchting.
Doordat Reinold gelijk ziek werd, was dat gevoel van opluchting totaal niet te voelen.
Verstandelijk is dat gevoel er wel, en zeker nog!
Niet meer 1x in de 2 weken chemo, niet meer elke keer zo ziek worden,
Niet meer elke keer een flow aan extra chemo-was
Niet meer chemo-kots opruimen
Niet meer om de week (helpen met) borsthaar scheren (werden grote pleisters geplakt)
Niet meer in die nare ruimte van chemo behandelingen

De periode van chemo’s ligt nu achter ons!
Nu bouwen we aan herstel, proberen we weer dingen op te pakken.
Hoe dat gaat? Tja..makkelijk is het niet. Maar we doen ons best, en we genieten ook.
We hebben weer mogelijkheden dingen te doen die tijdens chemo niet mogelijk waren.
En tegelijkertijd moet iedereen in gezin daar aan wennen. En is er veelheid aan emoties en gedachten.
Oh huh gaat mama een keer ’s avonds weg? Ja…oh.
Oh waar is papa nu? Oh naar kantoor.
Voor onszelf is goed de stappen niet te groot te maken, en voor de kinderen net zo goed.

We kunnen allebei wat meer dingen doen voor ons werk, met en voor de kinderen, voor eigen positieve energie, samen, enz.
Tegelijkertijd komen we ook van alles tegen die te maken hebben met afgelopen maanden.
Bijvoorbeeld dat Reinold vroeg of ik ander wc luchtje wilde kopen. Want deze vindt hij stinken, doet hem aan chemo denken. Prima dat is iets wat makkelijk vervangbaar is.
Prettig toilet-bezoek is ook niet verkeerd 😉
Vloerkleed weggehaald omdat ik die na flink boenen niet meer schoon heb gekregen nadat onder gespuugd is. Dat is dan weer wat duurder dan een wc-blokje..maar afijn.
En al zou ik hem schoon krijgen, het herinnert mij er steeds aan.
En op zich zijn die herinneringen en gedachten daaraan prima dat ze er zijn.
En die zijn er dagelijks. Maar er zijn ook vele dingen waar we blij van worden, en daar liever mee bezig zijn.

Vandaag wordt bij Reinold port-a-cath verwijderd. Spannend ook wel weer. Niet heel ingrijpend, maar roept wel weer veel op van afgelopen maanden. En ook blij dat dat ding eruit gaat.
Reinold heeft er last van en het is rekening houden met dat dat ding er zit. Als je er per ongeluk tegenaan komt dan doet dat pijn.
Het eruit halen ging onder plaatselijke verdoving. Nu pijnstillers en rustig aan doen.

• 

• 

Hier zijn we weer met de blog. We zitten nu samen bij afdeling oncologie, dagbehandeling. Vandaag zit Reinold hier zijn eerste chemokuur uit. Drie kuren druppelen via infuus naar binnen. Vorige week heeft Reinold hiervoor een kleine operatie gehad voor plaatsen van Port a cath.
Dat is goed gegaan, en mocht dezelfde dag naar huis.

Vanmorgen werden we om half 11 hier verwacht en inmiddels is het half 3 ’s middags.
Reinold begint zich minder lekker te voelen. Over ongeveer anderhalf uur zitten de kuren er waarschijnlijk in en kan het losgekoppeld worden. En kunnen we naar huis met infuus met vierde middel. Dit wordt na twee dagen door thuiszorg losgekoppeld.
We hopen en bidden dat de bijwerkingen meevallen.

Lieve mensen,

Wat fijn om berichten van jullie te krijgen en te merken dat er veel mensen om ons heen staan, met ons meeleven en bidden. Dat doet echt goed! Tegelijkertijd is het veel om op alle vragen antwoord te geven en gek genoeg soms ook te willen geven.

Super begrijpelijk om te willen weten hoe het met ons gaat, en soort onmacht te voelen om wat te willen doen voor ons. Ons ‘wereldje’ is op dit moment klein en dat is oké en ook het fijnst voor nu.

Hoe zien onze dagen er nu zo’n beetje uit? In de ochtend is er afgelopen week elke dag thuiszorg geweest. De eerste paar dagen was dat een uur, maar de laatste dagen hooguit een half uur.

Boven staat nu een hoog-laag bed. Daar ligt Reinold voornamelijk grootste deel van de dag.
Geluid, prikkels zijn Reinold snel teveel. Fijn een plek te hebben om je terug te kunnen trekken en te slapen. Met maaltijden probeert Reinold wel naar beneden te komen.
Voor gezelligheid, voor de kids, in beweging komen, en natuurlijk eeeeeten. Want ja…
En daar doet hij enorm zijn best voor!
Eten smaakt Reinold nu wel veel meer. En lukt ook best wat in te krijgen. Maar waar het blijft…?
De eerste keer thuis wegen was wel even schrikken.
In het ziekenhuis net voor ontslag was er 1 kilo bij gekomen. Met eerste keer thuis wegen bleek er 4 kilo af te zijn gegaan. Daarna ook twee weegmomenten gehad. Lijkt nu stabiel te blijven.

Verder ook één en ander aan gesprekken en regeldingen dat dan op ons pad komt. Gisteren kennismaking gehad met een lieve vrouw die ons komende tijd komt helpen in de huishouding.
Dan komt er iemand bloedprikken, dan komt de huisarts langs, dan weer telefonisch contact met medisch specialist en nog een paar van dat soort dingen.
Maar we willen dat we ook gewoon gezin zijn en voor zover mogelijk onze normale structuur en leuke dingen doen. En leuke dingen doen kan ook gewoon thuis of vlakbij huis. Dat probeer ik met de kinderen ook te doen waar mogelijk en past op de dag.
We leven zo dag voor dag. Als Reinold een dag meer pijn en klachten heeft, dan kan een dag er anders uitzien dan wanneer hij zich wat beter voelt.

Naast het herstellen speelt nu ook mee, hoe verder?
Het weefsel wat tijdens operatie bij Reinold is weggehaald, is naar de patholoog gegaan.
De uitslag hiervan was al snel binnen en hebben hierover gesproken met de chirurg die Reinold geopereerd heeft. Apart…… Poeh wat een respect voor deze mensen die dit kunnen!
Het opereren, zoveel vakkennis hebben en toepassen, zo’n gesprek naderhand voeren.

Van alle scenerio’s die er te bedenken zijn in dit kader van een agressieve vorm van kanker, heeft Reinold scenario wat ze ‘gunstig’ noemen. De tumor hebben ze in geheel kunnen verwijderen.
Het was een tumor van 5 cm in de alvleesklier en er waren in 2 van de 14 lymfeklieren cellen gevonden. Dit hebben ze allemaal kunnen verwijderen. Om te voorkomen dat dit terugkomt is wel chemobehandeling aanbevolen. We weten hier nog niet veel van hoe dit gaat lopen. Enige wat we nu weten is dat Reinold eerst hersteld moet zijn voordat gestart kan worden. Vermoedelijk ergens tussen 3 en 6 maanden na operatie.

En daar gaan we voor!
De tekst waar we ons aan vasthouden is tekst uit Jozua 1:9
Wees vastberaden en standvastig. Laat je door niets weerhouden of ontmoedigen, want waar je ook gaat, de Heer, je God, staat je bij.

Het is nu precies 2 weken geleden dat ik Reinold naar het ziekenhuis heb gebracht.
En vandaag was het papa-Reinold-thuis-kom-feestje!

Vandaag kregen we informatie en adviezen voor dieet in een verslag.
Eén van de zinnen ‘maak eens gebruik van kant- en klare pannenkoeken’ kwam mij vandaag wel heel goed uit 😉 Dit met de traditie van fruit en hartjes van stroop erbij was het weer zo’n moment dat je weet: dit is thuiskomen. En de kids hebben er heerlijke gesprekjes over dat ook al is het geen verjaardag dat het toch feest is enzo.

Ook het aantal decibellen hier maakt dat je weet: ik ben weer thuis.
De thuiszorg-winkel heeft het hoog-laag bed boven in logeerkamer neer gezet.
Bleek vandaag gelijk erg fijn. Reinold kon hier grootste gedeelte van de middag zonder vliegend speelgoed slapen en vanavond ook rusten.

Gisteren is officieel mijn vakantie begonnen. Ook al kunnen we nog niet doen wat we aan vakantieplannen hadden en is het nog geen tijd van werk uitzetten en opladen.
Toch willen we deze tijd apart zetten voor ons gezin en kijken of we toch iets aan opladen kunnen toekomen. En voor Reinold tijd van herstel en op krachten komen.

De blog ga ik komende tijd daarom op een lager pitje zetten.
Misschien zetten we er niets op, misschien af en toe eens wat.

Bedankt voor het volgen afgelopen twee weken, al jullie hulp, medeleven, kaarten, ballonnen en zoveel meer!

Liefs van Dijkjes

Vandaag was voor Reinold een dag met meerder gesprekjes naast de o.a gebruikelijke controles en eten langs brengen. Met de dokter, de fysio, en met de diëtiste. Zijn dan gesprekjes van ongeveer een kwartier.

Ook al kosten die gesprekjes hem bakken energie, het geeft ook goede moed. Want in de gesprekken is wel een rode lijn dat hij stabiel is en vooruit gaat. Super hè 😀

Slaapuurtjes zijn voor mij ook welkom, dus ik houd het even bij dit aantal letters.
Weltrusten 🙂